Ryan White
Ryan White (talaffuzi: Rayan Uayt; 1971-yil 6-dekabr, Kokomo, Indiana, AQSH — 1990-yil 8-aprel, Indianapolis, Indiana, AQSH) — Amerika Qoʻshma Shtatlarida OIV (odamning immunitet tanqisligi virusi) va OITS (orttirilgan immun tanqisligi sindromi)ga qarshi kurashda milliy timsolga aylangan amerikalik oʻsmir.
White tugʻma gemofiliya bilan kasallangan hamda asosini donor qoni tashkil etadigan maxsus dorilar olishga majbur boʻlgan, oʻsha preparatlar orqali OIV infeksiyasini yuqtirib olgan. Kasallik Ryan qonida 1984-yil dekabr oyida aniqlangan. Shifokorlarning Ryan maktabda boshqa oʻquvchilarga hech qanday xavf tugʻdirmaydi mazmunidagi kafolatlariga qaramay, Kokomodagi koʻplab ota-onalar va oʻqituvchilar Ryanning bu maktabda tahsil olishiga qarshi chiqishgan. Maktab maʼmuriyati tomonidan koʻrilgan choralar, uzoq davom etgan huquqiy kurash hamda ommaviy axborot vositalarida bu mojaroning yoritilishi natijasida Ryan OITSga qarshi kurashning ramziga aylangan. 1990-yili vafot etguniga qadar Ryan turli ijtimoiy harakatlar va tadbirlarda faol ishtirok etib kelgan, koʻplab jamoat arboblari bilan uchrashgan va OIV muammosi haqida jamoatchilik fikriga katta taʼsir oʻtkazgan.
Ryan Whitening nomi AQShning OIV bilan kasallangan kambagʻallarga yordam berish uchun tuzilgan federal dasturga berilgan, uning oʻlimidan koʻp oʻtmay bu dastur rasman qabul qilingan va hali ham amalda qoʻllanib kelinadi.
Yoshlik yillari va kasallanishi
Ryan White 1971-yil 6-dekabrda Kokomodagi Sent-Jozef Memorial kasalxonasida Hubert Wayne va Jeanne Elaine oilasida dunyoga kelgan. Ryan uch kunlik boʻlganida, shifokorlar unga irsiy gemofiliya kasalligi tashxisini qoʻyishgan. Kasallikka qarshi kurashish uchun u har hafta donorlarning qon plazmasidan tayyorlangan „VIII omil“ preparatlarini olgan.
1984-yil dekabr oyida White pnevmoniya bilan kasallangan. 17-dekabr kuni o‘pka biopsiyasidan soʻng unga OITS tashxisi qoʻyilgan. Ryan immunitet tanqisligi virusini kasallangan donor qonidan tayyorlangan „VIII omil“ preparati orqali yuqtirgan. Ammo infeksiya aniq qachon Ryan qoniga tushganligi bugungi kunga qadar nomaʼlum. Oʻsha vaqtlarda olimlar OITS haqida yetarlicha maʼlumotga ega boʻlishmagan, faqatgina bu OIVning asorati hisoblanib, 1986-yilgacha HTLV-III deb nomlangan. Virus kashf etilganiga koʻp vaqt boʻlmaganligi sababli, donor skrining protseduralari deyarli yoʻq edi, koʻpchilik oʻzidagi kasallik va uning qanday yuqishi haqida umuman bilmagan, shuning uchun 1979 va 1984-yillarda ushbu preparatni qabul qilgan odamlarning 90 foizida OIV bilan kasallanish kuzatilgan. Kasallik tashxisi qoʻyilgan vaqtda Ryanning T-hujayralari soni 25 taga tushib qolgan edi. Sogʻlom odamlarda ularning soni 1200 ta atrofida boʻladi. Shifokorlar Whitening atigi 6 oy umri qolganligini aytishgan.
Tashxis qoʻyilgach, Ryan maktabga qaytishga imkon topa olmagan chunki u kasallik tufayli juda kuchsiz va nimjon holatga kelib qolgan edi. Ammo 1985-yil boshida Ryan oʻzini yaxshi his qila boshlagan. Biroq Ryanning onasi oʻgʻlining maktabga qaytishiga ruxsat soʻraganida maktab maʼmuriyati rad javobini bergan. 1985-yil 30-iyun kuni davlat maktablari okrugi rahbari Jeyms O. Smith tomonidan maktabga qayta qabul qilish haqidagi rasmiy arizaning rad etilishi toʻqqiz oylik huquqiy kurashlar boshlanishiga sabab boʻlgan.
Maktab bilan ziddiyat
OIV infeksiyasining yuqish yoʻllari 1980-yillarda toʻliq oʻrganilmagan edi. 1983-yilda Amerika Tibbiyot Assotsiatsiyasi OIVning himoyasiz jinsiy aloqa tufayli va qon orqali yuqish ehtimoli kattaligini taʼkidlashgan. Olimlar OIV infeksiyasi qon orqali yuqishini bilishgan, isbot sifatida bolalarda OITS bilan kasallanish holatlari juda kamligini koʻrsatishgan (White maktabdan haydalgan paytda, AQShda bolalar orasida kasallikning atigi 148 holati aniqlangan edi). Shifokorlarning bu fikrlariga qaramasdan koʻp oilalar Whitening maktabda boʻlishi boshqa bolalarga xavf tugʻdiradi, deb Ryanning maktabga qatnashiga qarshi chiqishgan.
Maktab koʻplab ota-onalar va oʻqituvchilar tomonidan katta bosimga uchragan, bu esa Ryanning tashxisi aniq boʻlganidan keyin uni maktabdan haydalishiga sabab boʻlgan. 50 nafar oʻqituvchi va 117 nafar ota-ona Whiteni maktabga kirishini man etish toʻgʻrisidagi petitsiyaga imzo chekishgan. Ryan va uning onasi maktab maʼmuriyati qarori ustidan sudga shikoyat qilishgan. Bu orada, Ryan telefon va kompyuter orqali masofadan turib taʼlim olishni boshlagan. Sud majlisida komissiya Ryanni maktabga borishini taqiqlash asossiz deb topgan. Maktab Indiana taʼlim kengashiga apellyatsiya bergan, keyinchalik maktab maʼmuriyati doktor Alan Adlerdan White haqida tibbiy xulosa soʻragan. Tibbiy xulosada Ryan maktabga borishi mumkinligi va bu boshqa oʻquvchilar uchun xavf tugʻdirmasligi taʼkidlangan edi. 21-fevral kuni White darsga kelganida maktab oʻquvchilaridan 151 nafari maktabga kelmay uylarida qolishgan. Xuddi shu kuni bir guruh ota-onalar Howard okrug sudiga daʼvo arizasi bilan murojaat qilishgan, sudya Ryanning maktabga borishiga ruxsat berish 1949-yilda Indianadagi yuqumli kasalliklar toʻgʻrisidagi qonunga zid deb qaror qilgan.
San-Franciscoda OITS bilan kasallangan bemorlarni davolashda katta tajribaga ega boʻlgan Indiana shtati sogʻliqni saqlash komissari doktor Wudrou Myers va Kasalliklarni nazorat qilish markazi White boshqa oʻquvchilar uchun xavf tugʻdirmasligi toʻgʻrisida bayonot berishgan lekin koʻplab ota-onalar va maktab maʼmuriyati, bu bayonotlarni eʼtiborsiz qoldirishgan.
1986-yil fevral oyida New England Journal of Medicine OIV bilan kasallangan odamlar bilan uch oy davomida birga yashagan lekin jinsiy aloqada boʻlmagan 101 nafar insonni oʻrganish natijalarini eʼlon qilgan. Tadqiqot natijalari infeksiya xavfi umumiy tish choʻtkalari, ustara, kiyim-kechak, taroq va idish-tovoqlar bilan aloqa qilish orqali yuqmasligini koʻrsatgan.
Koʻpchilik Whitening onasi maktab maʼmuriyatiga qarshi kurashning tashabbuskori ekanligiga ishonishgan, ammo bu yolgʻon boʻlib chiqqan. Ryanning oʻzi barcha masalalar boʻyicha qaror qabul qilgan. Oradan vaqt oʻtib Ryanning onasi maktabga qaytish qarori ham butunlay oʻgʻlining fikri ekanligini aytgan: „Shaxsan men ancha oldin voz kechgan boʻlardim. Bu men uchun va butun oilamiz uchun katta yengillik boʻlardi. Ammo, xoh ishoning xoh ishonmang, Ryan har doim maktabni chin dildan sevgan, maktabga qaytishni xohlagan, men esa uning xohishlarini hurmat qilaman“.
Nihoyat, 10-aprel kuni Frankfortdagi Klinton okrugi sudi Whitening maktabga borishini taqiqlovchi qarorni bekor qilgan. Xuddi shu kuni yigirma ikki nafar oʻquvchi boshqa maktabga oʻtib ketishgan. Bir necha hafta oʻtgach, baʼzi ota-onalar oʻzlarining „muqobil“ maktabi „Russiaville Home Study School“ni ochishgan. White 1986—1987-oʻquv yili davomida maktabda tahsil olgan lekin bu yerda uning doʻstlari kam boʻlgan va oʻzini yolgʻiz his qilgan. Maktab maʼmuriyati uni bir marta ishlatiladigan idishlardan ovqatlanishini, alohida hojatxonadan foydalanishini va jismoniy tarbiya darslariga bormasligini talab qilgan.
Ryan gazeta tarqatuvchi boʻlib ishlagan, koʻp odamlar OIV qogʻoz orqali yuqishidan qoʻrqib, gazetaga obunalarini bekor qilishgan. Ryanga zoʻravonlik va tahdidlar ham boʻlgan. Oʻsha yillarda OIVning „geylar kasalligi“ sifatidagi stereotipi tufayli Ryan ham gomofobik hujumlarga duchor boʻlgan. Onasining soʻzlariga koʻra, koʻchadagi odamlar Ryanga qarata „Sening gey ekaningni bilamiz!“ deb baqirishgan. Whiteni qoʻllab-quvvatlagan Kokomo Tribune muharrirlar va noshirlarni ham gomoseksuallar deb atashgan va ularga qarshi kuch ishlatishgan. Nomaʼlum shaxs tomonidan otilgan oʻq Whitelarning uyi derazasini sindirganida, oila Kokomoni tark etishga qaror qilishgan.
Oʻquv yili tugaganidan soʻng, Whitelar oilasi Indiana shtatining Cicero shahriga koʻchib oʻtadilar, bu yerda Ryan mahalliy Hamilton Heights High maktabida oʻqishni boshlaydi. Koʻchib oʻtishdan biroz vaqt oldin koʻngillilar guruhi Cicero shahrida OIV infeksiyasini yuqtirish yoʻllari haqida maʼlumotlar tarqatib, targʻibot tadbirlarini oʻtkazishadi. 1987-yil 31-avgustda yangi oʻquvchini maktab direktori Tony Cook, mahalliy taʼlim tizimi rahbari Bob G. Carnal va Ryan bilan qoʻl berib koʻrishishdan qoʻrqmagan bir qancha talabalar kutib olishgan.
Kuzda Ciceroda Ryan Whitega bagʻishlangan tadbir oʻtkazilgan, tadbir davomida gubernator Robert Orr Ryan va uning onasini OITS haqida insonlar ongida tushuncha paydo qilishdagi jasorati uchun mukofotlar bilan taqdirlagan. Keyinroq Ryan oilasining koʻchib oʻtishi haqida shunday deydi: „Uch yil ichida birinchi marta oʻzimizning uyimiz, meni qoʻllab-quvvatlaydigan maktabimiz va koʻplab doʻstlarimiz borligini his qildik. Men baxtliman. Men yana oddiy oʻsmirga aylandim. Bularning barchasi maktabimiz oʻquvchilarining haqiqatga quloq tutganlari, kasallik haqida ota-onalariga aytganlari, menga doʻstona munosabatda boʻlganliklari tufaylidir“.
Millat vakili
Ommaviy axborot vositalarida OITS haqida maqolalar soni ortib borayotgan bir paytda olib borilgan tadbirlar Whiteni matbuot eʼtiboriga tushirgan. 1985—1987-yillarda Amerika ommaviy axborot vositalarida OITS haqidagi xabarlar soni ikki baravarga koʻpaygan.
Bu vaqtga kelib Ryan tez-tez televideniyeda paydo boʻlar, gazetalarga intervyu berardi, kasalligi haqida odamlarga maʼlumotlar tarqatardi. Bunday chiqishlar Ryanni OITS pandemiyasiga qarshi kurashning ramziga aylantirdi. White Phillip Donahuening tok-shousiga tez-tez tashrif buyurgan va turli xayriya mablagʻlari yigʻishda qatnashgan. OIVga nisbatan jamoatchilik munosabatini yaxshilashga yordam berish maqsadida White bilan birga koʻplab mashhurlar sahnada chiqishlar qilishgan. Xonandalar John Mellencamp, Elton John va Michael Jackson, aktyorlardan Matt Frewer, Elizabeth Taylor, Brooke Shields va Alyssa Milano, sportchilardan Greg Louganis va Kareem Abdul-Jabbar, basketbol murabbiyi Bob Knight, taniqli shifokor Everett Koop, Prezident Ronald Reagan shular jumlasidan. Ularning barchasi Ryan bilan uchrashishgan, televideniyada chiqishlar qilishgan. Elton John Whitelarning oilaviy doʻstiga aylangan: u eng kamida oyiga bir marta Ryanga qoʻngʻiroq qilar, Ryan bilan xat yozishar va ularning xonadoniga tashrif buyurar edi. Xonanda oilaga Cicerodan uy sotib olishga yordam bergan, Elton uy uchun dastlabki toʻlovni toʻlash maqsadida oilaga 16 500 dollar qarz bergan. Pul qaytarilgach, Elton uni Ryanning singlisini kollejdagi oʻqishi toʻlovi uchun ishlatgan.
Michael Jackson Whitega qizil Mustang kabrioletini sovgʻa qilgan. Greg Louganis Ryanni changʻidan sakrash boʻyicha milliy chempionatga taklif qilgan va unga oʻzi qoʻlga kiritgan oltin medalini sovgʻa qilgan. Ryan OITS va boshqa jiddiy kasalliklarga chalingan koʻplab bolalar bilan doʻst boʻlgan. Mashhur kishilar bilan munosabatlar olib kelgan shon-shuhratga va sovgʻalariga qaramay, White jamoatchilikning diqqat markazida boʻlishni yoqtirmasligini aytgan va u har qanday vaqtda butun shon-sharafini salomatlikka almashtirishga tayyor ekanini taʼkidlagan.
1988-yilda White Prezident Reaganning OITSga qarshi konferensiyasida omma oldida soʻzga chiqqan. Ryan ilk bor maktabga qaytmoqchi boʻlganida duch kelgan kamsitilishlari, kasallikdan yaxshi xabardor odamlar uni Cicero shahrida iliq kutib olishganlari haqida gapirib bergan. Ryan oʻz tajribasiga tayanib, jamoatchilikka OIV/OITS haqida maʼlumot berish muhimligini taʼkidlagan.
1989-yilda ABC televideniyesining „Ryan White Story“ filmida Ryan rolini Lukas Haas ijro etgan. Judith Light Ryanning onasini, Nikki Cox esa uning singlisi Andrea rolini oʻynagan. Shuningdek, filmda Sarah Jessica Parker (hamshira sifatida), George Dzundza (shifokor sifatida) va George C. Scott (advokat sifatida) rollar ijro etishgan. Whitening oʻzi bu filmda kichik rol oʻynagan, u bosh qahramon bilan doʻst boʻlgan, OIV bilan kasallangan Chad ismli boshqa bolani gavdalantirgan. Filmni 15 millionga yaqin inson tomosha qilgan. Kokomo shahri aholisining bir qismi oʻz shaharlari filmda salbiy koʻrinishda tasvirlanganini nohaqlik deb hisoblashgan. Premyeradan soʻng, sobiq mer Robert F.Sargentning matbuot xizmati ofisi butun mamlakat boʻylab shikoyatlar va gʻazablangan xatlar bilan toʻlib ketgan.
1990-yilning boshida Whitening sogʻligʻi yomonlashgan. Shunga qaramay, 26-mart kuni Los-Anjelesda AQShning sobiq prezidenti Ronald Reagan va uning rafiqasi Nensi bilan uchrashuv vaqtida Ryan yaqinlashib kelayotgan bitiruv kechasi va kollejga borish umidlari haqida suhbatlashgan. Oʻsha kuni kechqurun, Oscar marosimida mehmon sifatida qatnashayotgan White oʻzini juda yomon his qilgan va marosim tugashidan oldin u yerni tark etishga majbur boʻlgan.
Oʻlimi
1990-yil 29-martda, oʻqishni tugatishdan bir necha oy oldin, White nafas yoʻllari infeksiyasi bilan Indianapolisdagi Riley bolalar kasalxonasiga yotqizilgan. Ahvoli yomonlashgani bois unga nafas olish apparati ulanib, tinchlantiruvchi dori berilgan. Elton John kasalxonada Ryanning oilasi yonida turgan. Kasalxonaning telefonlari xayrixohlarning qoʻngʻiroqlari koʻpligidan barcha murojaatlarni qabul qila olmagan. Boshqalar qatorida, Vitse-prezident Dan Quayle va senator Ted Kennedy Whitening salomatligi toʻgʻrisida doimiy ravishda shifoxona bilan bogʻlanib turishgan. Ryan hushidan ketgan vaqtda uning otasi 11 yil ichida birinchi marta uni koʻrishga kelgan (Hubert Wayne va Jeanne Elaine oʻgʻlining yetti yoshligida ajralishgan, otasi Kokomoda yashagan boʻlsada, oila bilan aloqalari uzilgan edi). Ryan White 1990-yil 8-aprel kuni ertalab soat 7:11 da 18 yoshida vafot etgan. 1984-yilda shifokorlar Ryanga 6 oy umri qolganligini aytishgan boʻlsa-da, u yana 5 yildan koʻproq yashadi. Oʻsha kuni kasalxonada boʻlgan rohib Raymond Probasco shunday degan: „Bu nimjon yigitcha bizga ruhiyatning haqiqiy kuchini koʻrsatdi“.
11-aprel kuni Indianapolisdagi Meridian Streetda joylashgan Presviterian cherkovida boʻlib oʻtgan Ryanning dafn marosimi va vidolashuvida 1500 dan ortiq odam qatnashgan. Whitening tobutini futbolchi Howie Long, jurnalist Phil Donahue va „Skyline Pigeon“ qoʻshigʻini kuylagan qoʻshiqchi Elton John kabi mashhur shaxslar koʻtarib kelishgan. Dafn marosimida Michael Jackson va AQSHning birinchi xonimi Barbara Bush ham ishtirok etgan. Shu kuni Indianada shtatining bayroqlari flagshtokning yarim boʻyiga tushirilgan.
Dafn marosimi kuni sobiq prezident Reygan 1987-yilgacha oʻz nutqlarida OITS haqida deyarli gapirmagani uchun tanqid qilingan faqat 1985-yilda The Washington Post tomonidan eʼlon qilingan bayonotda Whitega hurmat koʻrsatgan. Reyganning nutqi va Whitening dafn marosimi Ryanning OITS haqidagi insonlar tasavvurini oʻzgartirish uchun qanchalik koʻp ish qilganligining ramzi sifatida koʻrsatilgan.
Ryan White uyi yaqinidagi Cicero shahri qabristoniga dafn etilgan. Oʻlimidan soʻng bir yil ichida qabr toʻrt marta vandalizmga uchrab buzib tashlangan. Vaqt oʻtishi bilan u joy Ryanga ishonucvhilar uchun ziyoratgohga aylangan.
Xotirasi
White XX asr 80-yillarining oxirlarida OIV bilan kasallangan eng mashhur odamlardan biri hisoblanadi. Aktyor Rock Hudson bilan birga Ryan OIV bilan kasallangan bemorlarning eng yetakchi jamoatchilik vakillaridan biriga aylangan. White aka-uka Ray, Magic Johnson, Kimberly Bergalis va Freddie Mercury singari kasallik bilan bevosita aloqador boʻlganlar bilan birgalikda virusning jiddiyligi haqida jamoatchilikni xabardor qilishga harakat qilishgan.
Whitening oʻlimidan keyin koʻplab xayriya tashkilotlari tuzilgan. 1991-yildan beri oʻtkazib kelinayotgan Indiana universiteti raqs marafoni Riley bolalar kasalxonasi uchun 50 million dollardan koʻproq mablagʻ xayriya qilgan.
Whitening oʻlimi Elton Johnni oʻzining OITSga qarshi fondini yaratishiga sabab boʻlgan. Shuningdek, u qoʻshiqlaridan biridan tushgan pulni Riley kasalxonasiga xayriya qilgan. Jeanne Elaine 1992-yildan 2000-yilgacha faoliyat yuritgan Ryan White jamgʻarmasiga asos solgan. Yillik xayriya miqdori 300 000 dollarga yetgan. 1992-yilda u oʻgʻli tirikligida yozgan „Ryan White: My Own Story“ (Ryan White: Mening hikoyam) kitobini nashr ettirgan.
Elton Johnning „The Last Song“, Michael Jacksonning „Gone Too Soon“ va Tiffany Darwishning „Here in My Heart“ qoʻshiqlari Ryan White xotirasiga bagʻishlangan.
1980-yillarning boshida OITSga jamiyat tomonidan eʼtibor berilmagan va u „geylar muammosi“ yoki hatto „gomoseksuallik uchun jazo“ deb hisoblangan, chunki ilk aniqlangan holatlar orasida gomoseksualizm vakillari ham boʻlishgan. Whitega qoʻyilgan tashxis koʻpchilikka bu muammoga har kim duch kelishi mumkinligini koʻrsatgan. Ryan baʼzi gomofoblar tomonidan OITS epidemiyasining „aybsiz qurboni“ sifatida koʻrsatilgan lekin Ryan va uning oilasi har doim bunday qarashlarga qarshi boʻlib kelishgan, chunki bu atama OIV gomoseksuallar oʻz kasalliklariga „loyiq“ ekanligini taʼkidlash uchun ishlatilgan. Whitening onasi The New York Times gazetasiga bergan intervyusida Ryanning soʻzlaridan iqtibos keltirgan: „Men ham OITSga chalingan insonlar bilan bir xilman“.
1990-yil avgust oyida, Whitening oʻlimidan toʻrt oy oʻtgach, AQSh Kongressi OIV/OITSga qarshi favqulodda yordam toʻgʻrisidagi dasturni qabul qilgan. Bu dastur Ryan White CARE Act deb nom olgan, odatda oddiygina Ryan White Act deb ataladi. Uning maqsadi OIV bilan kasallangan, kambagʻal, boshqa moliya manbalariga ega boʻlmagan yoki sugʻurtasi davolanish uchun toʻlovni toʻlashga yetmaydiganlarga yordam koʻrsatishdan iborat. Dastur 1996, 2000, 2006 va 2009-yillarda uzaytirilgan. 2009-yilda Barak Obama 22 yil avval joriy qilingan OIV bilan kasallangan bemorlarning AQShga sayohat va immigratsiyasiga qoʻyilgan taqiqni bekor qilish rejalarini ham eʼlon qilgan. Uning soʻzlariga koʻra, bu cheklov „haqiqiy maʼlumotlardan koʻra koʻproq qoʻrquvga asoslangan“.
Dasturning amal qilish muddati 2013-yilda tugagan, ammo Kongress ushbu dastur bilan belgilangan OIVga qarshi kurash ishlariga mablagʻ ajratishda davom etmoqda. Dastur yiliga taxminan 500 000 kishiga yordam qoʻlini choʻzadi va 2004-yilda bu dastur 2567 tashkilotga mablagʻ ajratgan. 2006-yil sentyabr oyida ushbu federal dasturning jamgʻarmasi 2,1 milliard AQSh dollaridan ortiq summani tashkil etgan.
Ryan White USA Today jurnalining XX asrning soʻnggi 25 yilidagi eng nufuzli odamlari roʻyxatida yigirma toʻrtinchi oʻrinni egallagan va Indianapolisdagi bolalar muzeyida Anne Frank va Ruby Bridges bilan birga „Bolalar kuchi“ koʻrgazmasida xotirlangan. 1993-yildagi intervyusida OITS faoli Larry Kramer shunday degan: „Menimcha, kichkina Ryan White bu kasallik haqidagi fikrlarni oʻzgartirish uchun boshqalardan koʻra koʻproq ish qilgan“.
Manbalar
uz.wikipedia.org